Фонд «Круг добра» создан указом президента РФ 5 января 2021 года для поддержки семей с детьми, которые страдают редчайшими заболеваниями, например, спинальной мышечной атрофией (spinal muscular atrophy, SMA). По словам вице-премьера Татьяны Голиковой, таких детей в регистре Минздрава числится 890. Работа фонда напрямую связана с законом, подписанным президентом 23 ноября прошлого года.

В соответствии с документом доходы физических лиц в сумме, превышающей 5 млн рублей в год, облагаются НДФЛ по ставке 15%, а не 13%, как обычно. И вот этот «налог на богатых» призван помочь родителям, оказавшимся в абсолютно безвыходной ситуации, и детям до двух лет, обреченным на прогрессирующий паралич и мучительную смерть.

Одна инъекция производимого в США и незарегистрированного пока в России препарата «Золгенсма» (фармкомпании Novartis) стоит более 150 млн рублей. Это лекарство, попавшее в Книгу рекордов Гиннеса как самое дорогостоящее в мире, - подлинный прорыв в генной терапии и борьбе с SMA. Понятно, что приобрести его за свои деньги для семьи со средним достатком — из области ненаучной фантастики. Первая общенациональная закупка партии лекарств обошлась в 9,4 млрд рублей, сообщил глава фонда «Круг добра», председатель Комиссии Общественной палаты по вопросам благотворительности и социальной работе Александр Ткаченко.  

«По сложившейся в России практике, средства на лечение (или операции) детей с редкими заболеваниями (не обязательно SMA) собирают всем мирам, через соцсети, знакомых. Иногда удается собрать, но чаще — нет, - говорит профессор Финансового университета при правительстве РФ Александр Сафонов. - «Круг добра» создан именно для исключительных случаев, поскольку за счет фонда Обязательного медицинского страхования (ОМС) обеспечить курсовую терапию такому ребенку невозможно, равно как — закупить лекарства, которые у нас не производятся. Помните скандал с матерью больного ребенка, которую обвинили в контрабанде? Женщина всего лишь заказала за границей препарат, запрещенный в России». 

Российская практика показывает, что, когда создаются те или иные фонды, всегда есть риски, что деньги, выделяемые на благое дело, могут утечь «налево». В данном случае, по словам Сафонова, он не видит риска нецелевого использования средств, полученных за счет «налога на богатых». Все дети, страдающие орфанными, то есть фактически неизлечимыми заболеваниями (встречаются у одного ребенка из 10 тысяч), находятся на строжайшем учете у государства. Адресный, индивидуальный подход в данном случае гарантирован: просто так, «с улицы», не представив подтверждающие медицинские показания, подключиться к этой программе невозможно. 

Создание фонда «Круг добра» - определенный прорыв, поскольку раньше поиск средств на подобного рода лечение превращался в неразрешимую, мучительную проблему. Причем каждая семья была предоставлена сама себе: государство никак не помогало в финансовом отношении, рассказывает старший аналитик ИАЦ «Альпари» Анна Бодрова. Деньги на спасительные уколы собирали различные фонды, миллиардеры-благотворители. Теперь же на уровне государства есть соответствующий бюджет и программа, а лекарства действительно начали закупаться и распределяться. Проблема в том, что денег на охват всех детей, страдающих редкими заболеваниями, включая SMA, требуется процентов на 25-50 больше, чем может быть собрано. А значит, нужны дополнительные источники финансирования. Но первый и весьма важный шаг государством сделан.

Смотрите видео по теме